Április 11-én volt a Parkinson Világnap, és ezt az alkalmat szeretnénk megragadni, hogy felhívjuk a figyelmet a betegségre, tájékoztatást adjunk a kilátásokról, és néhány tippet adjunk az érintetteknek és családtagjaiknak.
A Parkinson, más néven Parkinson-kór az idegrendszer lassan előrehaladó betegsége. Idővel fontos idegsejtek pusztulnak el az agyban, ami a dopamin hiányához vezet. Ez a fontos neurotranszmitter hiánya vezet a jól ismert Parkinson-kór tüneteihez, mint a lassú mozgások, az akaratlan remegés és a merev izmok.
Maria, a lengyelországi Hausengelből származó gondozó is tapasztalta ezt az általa gondozott családban. Röviddel azután, hogy S. úrnál Parkinson-kórt diagnosztizáltak, olyan környezetben találta magát, amelyet még mindig túlterhelt a diagnózis. S. úr visszahúzódott, és az egész család sokkos állapotban volt. Maria így számol be: "Kihívás volt, de türelemmel és empátiával sikerült erős kapcsolatot kiépítenem S. úrral, és segíteni neki, hogy kilépjen a zárkózottságából." A depresszió és a szorongás nem ritka kísérője a Parkinson-kórnak, az érintettek mintegy 40%-át érinti. Ezek a pszichés terhek már a betegség korai szakaszában, vagy akár a tényleges diagnózis előtt is jelentkezhetnek.
"A legfontosabb tanácsom a Parkinson-kóros betegekkel kapcsolatban, hogy adjunk nekik időt, és támogassuk függetlenségüket, ameddig csak lehet" - hangsúlyozza Maria. Természetes reakció, hogy az erőfeszítés megtakarítása érdekében feladatokat akarunk vállalni. Maria szerint azonban sokkal értékesebb arra ösztönözni az érintetteket, hogy maradjanak aktívak. Ez nemcsak a függetlenségüket, hanem az önbecsülésüket is erősíti.
Maria és S. úr hozzátartozói igyekeztek többet megtudni a Parkinson-kórról, eszmét cserélni a többi szenvedővel, és megtalálni a betegséggel való közös együttélés módjait. "Megtanultuk, hogy a lehető legtöbbet hozzuk ki a nap azon szakaszaiból, amikor S. úr mozgékonyabbnak érzi magát a tevékenységekhez, különösen a gyógyszeres kezelés után. A reggeli órákban viszont óvatosabban kellett eljárnunk. - Ilyenkor általában még mindig elég merev volt" - folytatja Maria.
S. úr biztonságának növelése érdekében óvintézkedéseket tettek az otthonában az esések kockázatának minimalizálása érdekében. "Eltávolítottunk minden potenciális botlásveszélyt, jobb világítást biztosítottunk, és gondoskodtunk arról, hogy stabil cipőt viseljen" - magyarázza Maria.
A tapasztalatok azt mutatják, hogy a Parkinson-kór lefolyása nagyon egyéni, és a károsodás mértéke napról napra változhat. "A betegség nem gyógyítható, és a tünetek általában valamikor súlyosbodnak - sajnos ez a helyzet. De a mi feladatunk, hogy megértést és empátiát tanúsítsunk, hogy a lehető legjobb támogatást nyújtsuk az érintetteknek" - gondolkodik Maria. A gondokról való nyílt kommunikáció és a kölcsönös támogatás a családon belül, de más emberekkel vagy intézményekkel (orvosokkal vagy önsegítő csoportokkal) is hasznos.
A Parkinson-kórral kapcsolatos kutatások folyamatosan haladnak előre, például az agy dopamintermelését javító új gyógyszerek kifejlesztése vagy az antitest- és őssejtterápiák kutatása terén. Maria továbbra is optimista, és továbbra is elkötelezett S. úr támogatása mellett. "Addig maradok itt, amíg jó támogatást tudok nyújtani neki" - mondja.
